Mon neveu de 7 mois (enfin le fils de mon beau frère) se tenait toujours pas assis, le kiné les a poussé vers un test génétique, résultat amyotrophie spinale.
C'est une myopathie où les neurones moteurs meurent ce qui conduit au décès avant les deux ans

Heureusement une thérapie génique existe depuis 4-5 ans et semble fonctionner, après ça ne guérit pas, ça empêche juste/ralentit l'évolution et bien sûr pas de visibilité sur l'avenir (enfin pas après 5 ans de traitement quoi)
2 millions d'euros l'injection (bon yen a qu'une)

J'imagine l'enfer qu'ils s'apprêtent à traverser...